Violência obstétrica e bioética: percepção dos estudantes da saúde do Brasil

esta pesquisa traz uma abordagem qualitativa exploratória, com objetivo de identificar a percepção dos estudantes da área da saúde sobre a violência obstétrica e sua relação com uma perspectiva bioética pautada nos princípios previstos na Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Para esse fim, foi aplicado questionário eletrônico a 102 estudantes da área da saúde, cujo perfil majoritário era do sexo feminino, de até 25 anos, residentes no Distrito Federal, que não têm filhos. A partir das respostas, pode-se perceber que o conhecimento sobre violência obstétrica não se deu necessariamente no contexto formal acadêmico, tendo ocorrido a partir de sítios da internet e das mídias tradicionais. Com relação ao conhecimento em Bioética, embora a maioria dos participantes tenha afirmado possuir, percebeu-se que ele era limitado quanto ao teor da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos e sua aplicação no caso concreto. Conclui-se que há uma lacuna significativa na formação ética de profissionais de saúde e que a comunidade acadêmica deve estimular o desenvolvimento do pensamento crítico de seus alunos, ao invés de coibi-lo.

the research has an exploratory qualitative approach to identify health students' perception of obstetric violence and its relationship with a bioethical perspective based on the postulates of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights. For this purpose, an electronic questionnaire was applied to 102 health students, the majority female, up to 25 years of age, and inhabitants of the Federal District, Brazil, without children. From the answers, it is possible to perceive that knowledge about obstetric violence does not necessarily occur in the formal academic context, having considerable importance in the debate among students and other sources of information, such as the internet and media. Concerning knowledge of Bioethics, although most of the participants claimed to have, it is perceived that it was limited in terms of the meaning of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights and its application in the specific case. It is concluded that there is a significant gap in the ethical training of health professionals and that the academic community should stimulate the development of critical thinking in their students instead of inhibiting it.

la investigación trae un enfoque cualitativo exploratorio, con el propósito de identificar la percepción de los estudiantes del área de salud acerca de la violencia obstétrica y su relación con una perspectiva bioética pautada en los postulados previstos en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Para tal, se aplicó cuestionario electrónico a 102 estudiantes del área de la salud, cuyo perfil mayoritario era del sexo femenino, de hasta 25 años, habitantes del Distrito Federal, Brasil, sin hijos. A partir de las respuestas, se logra percibir que el conocimiento acerca de la violencia obstétrica no necesariamente ocurre en el contexto formal académico, teniendo considerable importancia el debate entre alumnos y otras fuentes de información, como internet y media. En relación con el conocimiento en Bioética, aunque la mayoría de los participantes ha afirmado tener, se percibe que era limitado en cuanto al sentido de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos y su aplicación en el caso concreto. Se concluye que hay un vacío significativo en la formación ética de profesionales de salud y que la comunidad académica debe estimular el desarrollo del pensamiento crítico de sus estudiantes en lugar de cohibirlo.

SARS-CoV-2 pandemic in the Brazilian community of rare diseases: A patient reported survey.

The COVID-19 pandemic has led to a reorganization of health systems to prioritize the fight against the virus. The adoption of social distancing interfered with the flow of existing policies, and may thus negatively affect the most vulnerable groups, such as the rare disease community. Aimming at characterizing the perception of the impact of COVID-19 on the health care of the Brazilian rare disease community, an online questionnaire addressed to patients with rare diseases and their caregivers was disseminated in the Brazilian territory between June 1st to July 5th, 2020. The questions dealt with the sanitary measures adopted; access to medical services; and mental suffering during the pandemic. The survey was answered by 1,466 participants (<18 yo = 53.3%) representing 192 rare diseases. Regarding physical distancing, 1,372 (93.6%) participants did not leave their residence, or did so only when essential; 1,321 (90.1%) always wore masks when leaving home. 1,042 (71.1%) and 995 (67.9%) participants, respectively, referred medical genetics appointments and rehabilitation therapies were postponed/canceled. Telemedicine was experienced by 1,026 (70%), and 68.3% agreed this is a good strategy for health care. Patients with Inborn Errors of Metabolism (IEM, n = 624, 42.5%) appear to have more access to information and ability to overcome difficulties, and feel less threatened, lonely and depressed than the non-IEM group (p < .05). There was an increment of the rare disease patients' vulnerability in the pandemic scenario. The cooperation of patients/caregivers along with adaptation of the health system is crucial and may be so even post-pandemic.

Equity in edge situations: access to treatment for people with hemophilia / Equidad en situaciones-límite: acceso al tratamiento para personas con hemofilia / A equidade em situações-limite: acesso ao tratamento para pessoas com hemofilia

Hemophilia is a rare hematological condition, and its treatment is a target of therapeutic innovation. In the encounter between the patient's needs, the clinician's behavior, and the health manager's orientation, the conflict arises: is the clinical protocol a minimum or maximum? The clinical decisions in a debate with the allocation of resources lead to the discussion about equity in these edge situations. The method of the present study is comprehensive, based on a bioethical analysis of 14 court decisions regarding access to hemophilia treatments. Decisions to guarantee access to treatments presuppose an ethical link with the patient; the clinic maintains a dimension of equity allowing that treatment to be singular, and the doses provided for in the protocol are suggestions and no limits. From an ethical point of view, these are expressions of justice, precaution, and consider the patient's interests.

La hemofilia es una enfermedad hematológica poco frecuente y su tratamiento es um objetivo de innovación terapéutica. En el encuentro entre las necesidades del paciente, la conducta del clínico y la orientación del gestor de salud, surge el conflicto: ¿el protocuello es mínimo o máximo terapéutico? Las decisiones clínicas en debate con la asignación de recursos conducen a la discusión sobre la equidad en estas situaciones-límite. El método del presente estudio es integral, basado en el análisis bioético de 14 decisiones judiciales sobre el acceso al tratamientos de la hemofilia. Las decisiones para garantizar el acceso a los tratamientos presuponen un vínculo ético con el paciente; la clínica mantiene una dimensión de equidad, permitiendo que el tratamiento sea singular y las dosis previstas en el protocolo sean sugerencias y no límites. Desde un punto de vista ético, son expresiones de justicia, precaución y consideración de los intereses del paciente.

Hemofilia é uma condição hematológica rara e seu tratamento é alvo de inovação terapêutica. No encontro entre necessidades do paciente, condutas do clínico e orientação do gestor de saúde, surge o conflito: o protocolo é um mínimo ou um máximo terapêutico? As decisões clínicas em debate com a alocação de recursos levam à discussão sobre equidade nestas situações-limite. O método do presente estudo é compreensivo, mediante análise bioética de 14 decisões judiciais acerca do acesso aos tratamentos de hemofilia. As decisões de garantia de acesso aos tratamentos pressupõem vinculação ética com o paciente; a clínica conserva uma dimensão de equidade ao permitir que o tratamento seja singular e as doses previstas em protocolo sejam sugestões e não limites. Do ponto de vista ético, estas são expressões de justiça, de precaução e de consideração dos interesses do paciente.

Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser: estigma, corpo, mídia e bioética / Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome: stigma, body, mass media and bioethics / Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser: estigma, cuerpo, medios de comunicación de masas y bioética

O objetivo do estudo que fundamenta este artigo foi identificar e compreender a construção do estigma social relacionado à síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (SMRKH), uma condição que afeta exclusivamente mulheres. Analisou-se o conteúdo de 43 narrativas jornalísticas veiculadas eletronicamente. O desenho metodológico permitiu a identificação de três temas: (a) o tratamento anedótico da SMRKH; (b) a fragmentação anatomopatológica: mulher-útero ou mulher-vagina; e (c) a retórica do sofrimento da mulher redimido pela medicina. Cerca de 80% do corpus estavam centrados em questões biomédicas, além de haver um flerte com tecnologias experimentais e uma perspectiva de medicina paternalista. Concluiu-se, numa aproximação bioética centrada na dignidade humana, que há necessidade de rever a forma como a mídia apresenta as mulheres afetadas (mulher-útero), evitando ao mesmo tempo modelos de perfeição ou de normalidade que subsumam a mulher ao habitus mulher-esposa-mãe. As mulheres com SMRKH não são corpos ocos e sem úteros, são plenas e podem vivenciar a diferença.

This article bases on a study to identify and understand the construction of social stigma related to Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH) Syndrome, a condition that exclusively affects women, in 43 electronically transmitted journalistic narratives, using the content analysis, based on Laurence Bardin. The methodological design allowed the emergence of three themes: (a) the anecdotal treatment of MRKH syndrome; (b) the anatomopathological fragmentation: woman-uterus or woman-vagina; and (c) the rhetoric of the suffering of the woman redeemed by doctors in medicine. About 80% of the corpus focused their attention on biomedical issues, and there was a flirtation with experimental technologies and a perspective from paternalistic medicine. Based on a bioethical approach centered on human dignity, it was concluded that there is a need to review the way in which the media presents the affected women (womanwomb), avoiding models of perfection or normality that subsume women to the woman-wife-mother characterization. Women affected by MRKH syndrome are not hollow and without uterus bodies, they have plenitude and can experience the difference.

El objetivo del estudio en el cual se funda este artículo ha sido identificar y comprender la construcción del estigma social relacionado con el síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH), una condición que afecta exclusivamente a las mujeres. Utilizando el análisis de contenido, basado en Laurence Bardin, fueron analizadas 43 narrativas periodísticas transmitidas electrónicamente. El diseño metodológico permitió la identificación de tres temas: (a) el tratamiento anecdótico del síndrome de MRKH; (b) la fragmentación anatomopatológica: mujer-útero o mujer-vagina; y (c) la retórica del sufrimiento de la mujer redimido por la medicina. Cerca del 80% del corpus estabam centrados en cuestiones biomédicasy mostraron flirteo con tecnologías experimentales y una perspectiva de medicina paternalista. Se concluyó, en una aproximación bioética centrada en la dignidad humana, que existe la necesidad de revisar la forma como los medios presentan a las mujeres afectadas (mujer-útero), evitando modelos de perfección o de normalidad que subsuman a la mujer a la caracterización mujer-esposa-madre. Las mujeres con síndrome de MRKH no son cuerpos huecos y sin úteros, son plenas y pueden experimentar la diferencia.

As teorias da justiça, de John Rawls e Norman Daniels, aplicadas à saúde / The theories of justice, of John Rawls and Norman Daniels, applied to health

RESUMO O objetivo deste artigo é analisar as teorias de justiça formuladas por John Rawls e Norman Daniels e sua aplicabilidade à saúde. Rawls parte da concepção de que a distribuição de recursos deve ocorrer em duas etapas. Na primeira, a preocupação seria a distribuição igual de direitos e deveres básicos. Na segunda, a partir do princípio da diferença, seriam compensadas as desigualdades injustas, garantindo-se a todos iguais oportunidades. Seu foco foi a distribuição dos bens primários sociais essenciais, não incluindo a saúde, considerada 'bem primário natural'. Daniels adaptou a teoria rawlsiana, estendendo-a à saúde. A teoria de Daniels, ao abarcar a saúde em seu sentido amplo e com status moral especial a ser protegido pelos princípios de liberdade, diferença e igualdade de oportunidades, fortalece a teoria de Rawls. Metodologicamente, trata-se de estudo puramente teórico, desenvolvido a partir de levantamento de literatura. Concluiu-se que, apesar de não apresentarem uma resposta definitiva sobre como distribuir recursos de forma justa, as teorias apresentadas trazem reflexões sobre a necessidade de se reduzirem injustas desigualdades em saúde, bem como suscitam debates sobre questões como cooperação social, liberdades, as bases da igualdade, alocação de recursos escassos, distribuição adequada de rendas e riquezas e de oportunidades.

ABSTRACT The aim of this article is to analyze the theories of justice formulated by John Rawls and Norman Daniels and their applicability to health. Rawls proposes that the distribution of resources must occur in two stages. Firstly, the concern would be the equal distribution of basic rights and responsibilities. Secondly, according to the principle of difference, unjust inequalities would be compensated for, in order to ensure everyone equal opportunities. His focus was the distribution of primary social goods, which don't include health, considered a 'natural primary good'. Daniels adapted the Rawlsian theory, extending it to health. Daniels's theory, by embracing health in its broad sense and with special moral status to be protected by the principles of freedom, difference and equality of opportunity, strengthens Rawls's theory. Methodologically, it is a purely theoretical study, developed from a literature survey. It was concluded that, although the authors do not present a definitive solution on how to distribute resources fairly, their theories lead to reflections about the need to reduce unfair inequalities in health, as well as give rise to debates on issues such as social cooperation, freedoms, equality, allocation of scarce resources, adequate distribution of income and wealth and opportunities.

[Netnography and the bioethical analysis of therapeutic tourism blogs for stem cells]. / Netnografia e análise bioética de blogs de turismo terapêutico com células-tronco.

Therapeutic tourism is a recent phenomenon in public health and has had repercussions among people with disabilities. Virtual social networks have enabled people to organize themselves to discover ways and means of seeking unconventional treatments in China. In this context, foreign biotech companies have offered experimental cell treatment therapies. In this work, netnography (conducting ethnographic research online) was conducted on the blogs of 58 people who organized campaigns to carry out treatment in China. In the analysis it was found that the main motivation for mobilization of resources and people in order to submit a disabled child to a treatment with stem cells without scientific proof is the rhetoric of hope promoted by stem cell laboratories. The conclusion drawn is that due to the ethical, legal and health implications, debate on the subject should be broadened in order to protect vulnerable individuals against inadvertent exposure to health risks due to treatments without proven control or rigor.

Netnografia e análise bioética de blogs de turismo terapêutico com células-tronco / Netnography and the bioethical analysis of therapeutic tourism blogs for stem cells

Resumo O turismo terapêutico é um fenômeno sanitário recente e tem repercutido entre as pessoas com deficiência. As redes sociais virtuais têm permitido que pessoas se organizassem para descobrir rotas e meios de buscar tratamentos não convencionais na China. Nesse contexto, empresas estrangeiras de biotecnologia têm ofertado terapias celulares experimentais. Neste trabalho realizou-se netnografia de 58 blogs de pessoas que organizaram campanhas para realizar tratamento na China. Na análise verificou-se que a principal motivação para a mobilização de recursos e pessoas a fim de submeter um filho com deficiência a um tratamento com células-tronco sem comprovação científica é a retórica de esperança aportada por tais empresas. Concluímos que, pelas implicações éticas, legais e sanitárias deve-se ampliar o debate sobre o tema a fim de proteger os sujeitos vulnerados de uma exposição inadvertida a riscos de saúde por tratamentos sem controle ou rigor.

Abstract Therapeutic tourism is a recent phenomenon in public health and has had repercussions among people with disabilities. Virtual social networks have enabled people to organize themselves to discover ways and means of seeking unconventional treatments in China. In this context, foreign biotech companies have offered experimental cell treatment therapies. In this work, netnography (conducting ethnographic research online) was conducted on the blogs of 58 people who organized campaigns to carry out treatment in China. In the analysis it was found that the main motivation for mobilization of resources and people in order to submit a disabled child to a treatment with stem cells without scientific proof is the rhetoric of hope promoted by stem cell laboratories. The conclusion drawn is that due to the ethical, legal and health implications, debate on the subject should be broadened in order to protect vulnerable individuals against inadvertent exposure to health risks due to treatments without proven control or rigor.

Uma reflexão bioética e sanitária sobre efeitos colaterais da epidemia de Zika vírus: revisão integrativa sobre a eutanásia/ortotanásia nos casos de anomalias fetais / A bioethics and public health reflection on side effects of Zika virus outbreak: an integrative review of euthanasia / orthothanasia in cases of fetal anomalies / Una reflexión bioetica e sanitaria sobre los efectos secundarios de la epidemia Zika virus: una revisión integradora de la eutanasia / ortotanasia en casos de anomalías fetales

Os nascimentos de crianças com malformações congênitas ou com doenças raras representam um desafio para os sistemas de saúde, no que tange a alocação de recursos, gestão do cuidado e desdobramentos sociais. No presente artigo, adotando-se como modelo a questão da microcefalia causada por Zika, discutiu-se a eutanásia/ortotanásia em recém-nascidos com malformações. A fim de fornecer elementos para a discussão, realizou-se revisão integrativa de literatura, mediante consulta no SCIELO. Foram identificados 48 estudos sobre eutanásia, mas somente dois tratavam diretamente de eutanásia em crianças. As informações encontradas foram confrontadas com dados da literatura internacional e legislação vigente, bem como os dados sobre Zika disponibilizados pelo governo brasileiro. Conclui-se que existe uma grande lacuna no enfrentamento do tema da terminalidade de vida em crianças com malformações congênitas e péssimo prognóstico, quer seja em âmbito jurídico ou em âmbito sanitário, que se soma a um complexo contexto de pobreza e exclusão no Brasil.

Births of children with congenital malformations or rare diseases represent a challenge for the health systems regarding the allocation of resources, care management and social developments. In this article, adopting as a model the question of microcephaly caused by Zika, discussed the euthanasia/orthothanasia in newborns malformations. In order to provide elements for discussion, was held integrative literature review, in consultation with the SCIELO. They identified 48 studies on euthanasia, but only two dealt directly euthanasia in children. These findings were compared with data from the international literature and legislation, as well as data about Zika made available by the Brazilian government. It is concluded that there is a gap in the life of terminally theme coping in children with congenital malformations and bad prognosis, either in legal framework or health field, which adds up to a complex context of poverty and exclusion in Brazil.

Nacimientos de niños con malformaciones congénitas o enfermedades raras representan un reto para los sistemas de salud en relación con la asignación de recursos, la gestión de la atención y los desarrollos sociales. En este artículo, se adopta como modelo la cuestión de la microcefalia causada por Zika, discutido la eutanasia / ortotanasia en las malformaciones de los recién nacidos. Con el fin de proporcionar elementos para la discusión, se llevó a cabo la revisión integradora, en consulta con el SCIELO. Identificaron 48 estudios sobre la eutanasia, pero sólo dos trataban directamente la eutanasia en niños. Estos resultados se compararon con los datos de la literatura y de la legislación internacional, así como datos sobre Zika puesto a disposición por el gobierno brasileño. Se concluye que existe un vacío en la vida de tema terminal de afrontamiento en niños con malformaciones congénitas y mal pronóstico, ya sea en el marco legal o en el campo de la salud, lo que equivale a un complejo contexto de la pobreza y la exclusión en Brasil.